Κυριακή, 10 Νοεμβρίου 2013

Όταν η φύση στερεί την ακοή!

Αγαπητοί μου αδελφοί και φίλοι.
Χαίρεται.
Παίρνω την αφορμή, σήμερα που ή μέρα είναι αφιερωμένη στην αγάπη και στην ευσπλαχνία, για να παραθέσω, ένα κείμενο, αφιερωμένο στους αδελφούς μας, που έχουν προβλήματα με την ακοή τους. Πολλοί συνάνθρωποι μας, αντιμετωπίζουν το πρόβλημα της κώφωσης ή της βαριάς βαρηκοΐας, τι γίνεται με αυτούς τους ανθρώπους όταν θέλουν να επικοινωνήσουν με άλλους συνανθρώπους μας. Αυτές και πολλές απαντήσεις μας δίδει στο κείμενο που ακολουθεί, η Σοφία Κολοτούρου Ιατρός καθαρολόγος, συγγραφέας και πολιτισμολόγος. Ε.Α.Π
Γόρτυνα 10/11/13
Πατήρ Δημήτριος



   Της Σοφία Κολοτούρου ιατρού κυτταρολόγου, συγγραφέως 

Θα ξεκινήσουμε διακρίνοντας τις εξής κατηγορίες κωφών και βαρηκόων :
1) όσους επικοινωνούν μόνο με τη νοηματική γλώσσα και δεν γνωρίζουν να γράφουν (ή δυσκολεύονται πολύ να γράψουν και να διαβάσουν), 

2) όσους επικοινωνούν με τη νοηματική γλώσσα αλλά γνωρίζουν να γράφουν και να διαβάζουν (αυτοί καταχρηστικά ονομάζονται δίγλωσσοι στα ειδικά σχολεία εκπαίδευσης κωφών) και 

3) όσους είναι σε θέση να επικοινωνούν με τον προφορικό λόγο και να διαβάζουν τα χείλη (βαρήκοοι, μεταγλωσσικοί κωφοί, κοχλιακά εμφυτευμένοι).

Για την τρίτη κατηγορία είναι γενικά αποδεκτό ότι στη χώρα μας σήμερα όλοι σχεδόν έχουν έρθει σε επαφή με το εκπαιδευτικό σύστημα – και μάλιστα στα κανονικά σχολεία – και ότι το ποσοστό λειτουργικού αναλφαβητισμού ανάμεσά τους είναι πρακτικά μηδενικό, ακριβώς όπως και στους ακούοντες.

Με δεδομένο ότι σε κάθε περίπτωση το πρώτο μας ζητούμενο είναι να τηρήσουμε ακέραια τη συνθήκη διατήρησης του ιατρικού απορρήτου για κάθε ασθενή, θα πρέπει να βρούμε ή να επινοήσουμε μια συνθήκη επικοινωνίας με τον ασθενή, τέτοια ώστε και να εξασφαλίζεται η ιδιωτικότητά του και ο σεβασμός του ιατρικού απορρήτου, αλλά και η κατανόηση εκ μέρους του, του τρόπου εξέτασης, της γνωμάτευσης και των ιατρικών οδηγιών.

Για τους ασθενείς της πρώτης κατηγορίας, που ευτυχώς είναι ελάχιστοι πανελλαδικά πλέον λόγω της εκπαίδευσης των κωφών στον γραπτό λόγο (τα σχολεία κωφών είναι δια νόμου υποχρεωμένα να παρέχουν δίγλωσση εκπαίδευση και να εκπαιδεύουν τους κωφούς στο να γράφουν και να διαβάζουν), γι αυτούς τους ασθενείς μέχρι τώρα δυστυχώς η μόνη επιτυχής δυνατότητα εξέτασής τους από τον ιατρό είναι η συνοδεία τους από διερμηνέα νοηματικής γλώσσας, ο οποίος παρίσταται κατά την εξέταση και φυσικά μαθαίνει όλο το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς.

Με αυτόν τον τρόπο όμως δεν μπορούμε να εξασφαλίσουμε ούτε την τήρηση του ιατρικού απορρήτου, ούτε μπορούμε να είμαστε σίγουροι για την ορθότητα των απαντήσεων του ασθενή σε πιο λεπτές και προσωπικής φύσεως ερωτήσεις, στις οποίες ενδέχεται να μην απαντήσει επειδή θα ντρέπεται από την παρουσία του διερμηνέα. Μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί κάποια διέξοδος στο μεγάλο αυτό ηθικό και νομικό πρόβλημα της μη τήρησης του ιατρικού απορρήτου.

Ελπιδοφόρες όμως είναι οι προσπάθειες που γίνονται με την τελειοποίηση και μελλοντική κυκλοφορία συσκευών όπως το kinnect της Microsoft, συσκευή που υπόσχεται την μετάφραση της νοηματικής γλώσσας σε γραπτό κείμενο.

Έτσι, ο ασθενής θα νοηματίζει μπροστά σε μια κάμερα υπολογιστή που θα καταγράφει τις κινήσεις του και ο γιατρός θα διαβάζει στην οθόνη υπό μορφή κειμένου τι θέλει να του πει. Αλλά και αντιστρόφως, ο γιατρός θα εισαγάγει το κείμενο στον υπολογιστή, που θα το μετατρέπει σε κινήσεις νοηματικής που θα κάνει ένα άβαταρ στον υπολογιστή και τις οποίες θα τις βλέπει ο νοηματίζων κωφός για να αντιληφθεί τι λέει το κείμενο.

Μέχρι να γίνουν όμως όλα αυτά, που είναι σε πειραματικό στάδιο, ας μιλήσουμε για τα δεδομένα που έχουμε στα χέρια μας και ας αναφερθούμε στις άλλες κατηγορίες κωφών και βαρηκόων που είναι και πολυπληθέστερες. Σύμφωνα με πρόσφατη διατριβή όλοι οι νοηματίζοντες κωφοί πανελλαδικά ανέρχονται σε 8.000 άτομα το πολύ [1].

Μια και οι περισσότεροι εξ αυτών είναι σε θέση να διαβάζουν και να γράφουν, ορισμένοι επίσης μπορούν και να διαβάσουν τα χείλη από καλά έως πολύ καλά, οι γιατροί μπορούν να συνεννοηθούν μαζί τους με τους εξής τρόπους: 

1) εάν μπορούν να διαβάσουν τα χείλη, θα πρέπει ο ιατρός να μιλάει πιο αργά και καθαρά από το συνηθισμένο και να προσέχει ώστε ο κωφός να βλέπει τα χείλη του (πχ αν φοράει μάσκα θα πρέπει να την κατεβάζει για να του μιλήσει) και 

2) θα πρέπει να έχει χαρτί και μολύβι και να γράφει ό,τι ο ασθενής του δεν αντιλαμβάνεται. Κυρίως, είναι πολύ σημαντικό να γράφει και να δώσει γραπτώς τις θεραπευτικές οδηγίες, καθώς και κάποιο γραπτό τρόπο επικοινωνίας (mail, μήνυμα σε κινητό) για να μπορεί ο κωφός ασθενής να θέσει γραπτές ερωτήσεις και να λάβει γραπτές απαντήσεις στις απορίες του, χωρίς να αναγκάζει άλλους να μεσολαβούν στα τηλέφωνα εξ ονόματός του (πάλι με καταστρατήγηση του ιατρικού απορρήτου).

Η τρίτη κατηγορία είναι και η πολυπληθέστερη όλων, καθώς οι μεταγλωσσικοί κωφοί υπολογίζονται ότι είναι τριπλάσιοι αριθμητικά από τους προγλωσσικούς [2].

Επίσης, στη χώρα μας υπάρχουν και περίπου 700 παιδιά από 2-17 ετών που μεγαλώνουν σήμερα με κοχλιακά εμφυτεύματα (άρα μεγαλώνουν ως περισσότερο ή λιγότερο βαρήκοα και πάντως όχι ως κωφά παιδιά πλέον). Κάθε χρόνο γεννιούνται περί τα 100 προγλωσσικά κωφά παιδιά (1 στις 1000 γεννήσεις) και εάν καταφέρουμε να τοποθετούμε κοχλιακά εμφυτεύματα στο σύνολο των κωφών παιδιών πριν την ηλικία των 4 θα φτάσουμε πολύ σύντομα στο τέλος της κώφωσης όπως την ξέρουμε σήμερα. Κάτι που έχει ήδη επισυμβεί σε χώρες όπως η Γερμανία, στην οποία εδώ και 2 δεκαετίες δεν υπάρχουν γενιές κωφών παιδιών, μόνο βαρηκόων με κοχλιακά εμφυτεύματα.

Σε αυτή λοιπόν την κατηγορία, στην οποία εντάσσονται και οι έχοντες μεγάλες και μεσαίες βαρηκοΐες, η επικοινωνία είναι ακόμα πιο εύκολη, γιατί πρόκειται για ανθρώπους που έχουν συνηθίσει να επικοινωνούν με ακούοντες και που μεταχειρίζονται με ευχέρεια την χειλεοανάγνωση, τον προφορικό λόγο, και την υπολειπόμενη ακοή τους (όσοι την διαθέτουν).

Σε αυτές τις περιπτώσεις πρέπει να ακολουθήσουμε τις βασικές οδηγίες που περιγράψαμε και πιο πάνω για την επικοινωνία: τις γραπτές οδηγίες και τη διευκόλυνση της χειλεοανάγνωσης. Μερικοί από αυτούς τους ασθενείς είναι σε θέση να επικοινωνούν στο τηλέφωνο, άλλοι πάλι όχι. Συνήθως επικοινωνούν κυρίως με γνωστές τους φωνές (πχ των συγγενών και φίλων) και δυσκολεύονται στην αποκωδικοποίηση άγνωστων φωνών.

Γι αυτό δεν πρέπει να τους υποβάλλουμε στην αβεβαιότητα του τηλεφώνου, αλλά διακριτικά να τους δίνουμε γραπτές οδηγίες και τρόπο να επικοινωνήσουν γραπτώς με τον γιατρό τους, ώστε να είμαστε σίγουροι ότι θα έχουν κατανοήσει τις οδηγίες μας.
Εκτός εάν οι ίδιοι νιώθουν καλά και μας ζητήσουν από μόνοι τους να επικοινωνήσουν τηλεφωνικά. Σε κάθε περίπτωση, από την εμπειρία μου, είναι προτιμότερο να δοθούν γραπτές επικοινωνίες και e-mail επικοινωνίας από τον γιατρό, ώστε να είμαστε βέβαιοι ότι έχει επιτευχθεί η ιδανική συνθήκη επικοινωνίας.

Το e-mail αυτό ο ιατρός θα πρέπει να το δίνει και για να κλειστεί το ραντεβού με τον ασθενή που έχει πρόβλημα ακοής. Προσωπικά, ανήκω στην τρίτη κατηγορία ασθενών που σας περιέγραψα πιο πάνω, είμαι δηλαδή μεταγλωσσική κωφή με πλήρη κώφωση άμφω και επικοινωνώ προφορικά. Διαβάζω άριστα τα χείλη από κοντά, ωστόσο αδυνατώ να κατανοήσω έστω και μια λέξη στο τηλέφωνο ή και από κοντά όταν δεν βλέπω τα χείλη.

Επειδή την ίδια στιγμή είμαι και γιατρός και έχω περάσει άπειρα χρόνια μέσα στα νοσοκομεία, είμαι σε θέση να αντιλαμβάνομαι τις ανάγκες και των λοιπών κωφών και βαρηκόων, τουλάχιστον όσων είναι στη δική μου κατηγορία (μεταγλωσσική κώφωση) μια και δεν γνωρίζω καθόλου τη νοηματική γλώσσα και επικοινωνώ προφορικά. Είναι αρκετά απογοητευτικό το συναίσθημα του να αδυνατείς να επικοινωνήσεις με τον γιατρό σου στο τηλέφωνο, του να μην μπορείς να κλείσεις ο ίδιος το ραντεβού στη γραμματεία ενός ιατρείου ή ενός νοσοκομείου, του να χάνεσαι μέσα στις υπηρεσίες πρωτοκόλλου και των διαδικασιών εισαγωγής – εξιτηρίων κλπ επειδή δεν έχεις κατανοήσει τις προφορικές οδηγίες που σου δίνονται.

Σε ένα ιδιωτικό ιατρείο η επικοινωνία είναι πιο εύκολη, διότι μπορείς να συζητήσεις το επικοινωνιακό σου πρόβλημα με τον γιατρό σου και να βρείτε μαζί λύσεις. Σε επίπεδο νοσοκομείου ασφαλώς πρέπει να ληφθούν γενικότερα μέτρα κυρίως για τις γραφειοκρατικές υπηρεσίες, που πραγματικά μας δυσκολεύουν τρομερά και έχουμε την ανάγκη συνοδού ακούοντα για να τις διεκπεραιώσουμε (ακόμα κι εγώ έχω αυτή την ανάγκη συνήθως).

Ωστόσο, το να ζητήσεις από ακούοντα συνοδό να σε βοηθήσει με το πρωτόκολλο ενός νοσοκομείου είναι μια διαδικασία που δεν καταστρατηγεί το ιατρικό απόρρητο, γι αυτό και σε αυτό το σύντομο άρθρο μου επέλεξα να εστιάσω κυρίως στην επικοινωνία ιατρού και ασθενούς με πρόβλημα ακοής.

Η εποχή μας, μας δίνει την τρομερή δυνατότητα να έχουμε τον γραπτό λόγο πάντα στη διάθεσή μας (τουλάχιστον στις αναπτυγμένες πόλεις) και εύλογα θεωρώ ότι αυτό είναι και το βασικό κλειδί επικοινωνίας μεταξύ γιατρού και ασθενούς με πρόβλημα ακοής.

Θα κλείσω αυτό το άρθρο με την ευχή να εξαλειφθεί πλήρως και σύντομα ο λειτουργικός αναλφαβητισμός και στους τελευταίους κωφούς που χρειάζονται διερμηνέα – συνοδό για να τους εξηγήσει τις οδηγίες του γιατρού τους, επειδή δεν μπορούν ούτε να τις διαβάσουν, και όλοι μαζί σαν κοινωνία να προχωρήσουμε σε ένα πιο ανεπτυγμένο πρότυπο εξέτασης κωφών και βαρηκόων που θα βασίζεται σε γραπτές οδηγίες και θα σέβεται την αξιοπρέπειά τους και την υπόστασή τους, μην επιτρέποντας τη διαρροή του ιατρικού απορρήτου σε τρίτα πρόσωπα.
Είναι καιρός να επανεκτιμηθεί αυτή η πολύτιμη σχέση επικοινωνίας, ο κώδικας δεοντολογίας της ιατρικής εξέτασης, υπό το πρίσμα των γραπτών μεθόδων επικοινωνίας.

Γι αυτό και καλώ όλους τους συναδέρφους να με βοηθήσουν να φτιάξουμε μαζί έναν «Χρυσό Κουφοδηγό», όπως τον λέω, δηλαδή ένα «Χρυσό Οδηγό» που αντί για τηλέφωνα επικοινωνίας θα έχει e-mail και κινητά για sms, προορισμένα να χρησιμοποιηθούν από τους κωφούς και βαρήκοους συμπολίτες μας, ώστε να εγκαθιδρύσουν μια αδιαμεσολάβητη σχέση με τον ιατρό τους, όπως αρμόζει σε κάθε άνθρωπο.



Σοφία Κολοτούρου
Ιατρός κυτταρολόγος, συγγραφέας

[1] Δημήτρης Μαυρέας, διατριβή, διαθέσιμη εδώ:http://lyk-ekv-ag-parask.att.sch.gr/public_html/%5B27%5D.pdf,πίνακας 7 , σελ. 81

[2] Για στατιστικά στοιχεία προγλωσσικής και μεταγλωσσικής κώφωσης βλέπε και:http://kofosi.blogspot.gr/2012/05/blog-post.html